Association des Transplantés Thoraciques de l'Ouest
Bretagne - Pays de la Loire
Lors du congrès de Toulouse, Michel STRAGIER, président de l'association ARGC a présenté officiellement le lancement de l'application GREFFY qui a pour but d'accompagner les jeunes greffés vers l’autonomie.
L'application "couteau suisse" pour les jeunes greffés et moins jeunes 😊 ! À télécharger sans attendre ! Bravo La Ouèche Tim'
L’application GREFFY a été conçue par Thérèse, maman de Justine, enfant greffée du cœur.
Le besoin est né d’une situation concrète : Justine commençait à être invitée à dormir chez des amies, soulevant une question cruciale pour ses parents : comment s'assurer de la prise correcte de ses traitements quand elle est n'est pas avec sa famille ?
GREFFY accompagne les jeunes greffés dans la gestion autonome de leur traitement, tout en rassurant les parents.
L’outil permet de :
• Favoriser l’autonomisation progressive des enfants greffés dans leur vie quotidienne
• Apporter des réponses immédiates à des situations fréquentes (ex. : "J’ai vomi, dois-je reprendre mes anti-rejets ?")
• Offrir une interface simple et intuitive, adaptée aux plus jeunes.
Les fonctionnalités principales :
Gestion du traitement médicamenteux : Rappels (alarme) à heure fixe, Dosage précisé
Un SMS est automatiquement envoyé aux parents une fois le médicament pris, afin de les rassurer, notamment lorsque l’enfant n’est pas avec eux.
Réponses rapides aux questions médicales courantes.
Accès direct aux contacts médicaux en cas de doute ou d’urgence.
Le jeune choisi son avatar. GREFFY l’aide à comprendre son traitement et son quotidien, avec un langage simple et adapté à son âge, il peut personnaliser son apparence avec des couleurs funs.
Suivez le lien pour la télécharger.
Pour + d'infos, CLIQUEZ ICI.
Nouvelle Vie a participé au Congrès de la fédération FGCP, France Greffe Cœur et/ou Poumons, qui s’est tenu à Toulouse du 9 au 11 avril 2026.
Cet événement majeur pour la fédération a rassemblé de nombreux professionnels de santé, chercheurs, et les représentants des associations régionales qui la constitue autour des thématiques liées à la greffe, au don d’organes et à l’accompagnement des patients.
Le congrès a été ouvert le vendredi après-midi par M Jean-François LEFEVRE, directeur général du CHU de Toulouse. Il a rappelé que le CHU de Toulouse fête cette année les 40 ans de sa première greffe cardiaque. Le CHU de Toulouse est le 1er centre de greffe rénale avec 350 greffes/an.
Le professeur Nassim KAMAR, néphrologue et responsable du département néphrologie et transplantation d'Organes du CHU de Rangueil nous a expliqué les propositions qu'il a soumis pour qu'à l'échelle nationale l'activité de greffe puisse s'améliorer, effectivement le bilan du Plan Greffe 2022-2026 est très loin des projections initialement fixés par L'ABM.
Puis le Dr Clément DELMAS, cardiologue, est intervenu sur le thème de l'insuffisance cardiaque avancée et l'assistance cardiaque REICATRA.
Le samedi après-midi le Dr Jean MOURLANETTE, pneumologue explique la greffe de poumons est proposée quand les poumons sont très malades et que les traitements ne suffisent plus. Avant la greffe : Les médecins font plusieurs examens, ils décident ensemble si la greffe est possible. Si c’est le cas : le patient est inscrit sur une liste d’attente, il est suivi régulièrement.
Parfois, la greffe n’est pas possible ou doit être reportée. La greffe de poumons est un parcours long et très surveillé, pour aider au mieux les patients.
La Coordination Hospitalière de Prélèvement d'Organes et de Tissus du CHU de Toulouse était également présente, elle a répondu à toutes nos questions. Nous, greffés, sommes étroitement liés aux familles de donneurs, même si ce lien est totalement anonyme. Nous sommes tellement admiratifs du courage qu'elles ont lorsqu'elles acceptent le prélèvement d'organes.
Puis Irina VEITH, du laboratoire SANOFI, est intervenue rappelant l'histoire du laboratoire et son fil conducteur à savoir la recherche sur les maladies liées au système immunitaire.
Nous remercions l'association organisatrice Midi Cardio-Greffe pour la qualité de cet événement ainsi que l’ensemble des participants pour la richesse des échanges. Plus que jamais, nous restons mobilisés pour faire avancer la cause du don d’organes et soutenir les patients dans leur parcours et sensibiliser l'ensemble de la population au don d'organes.
Bons moments associatifs pour la marche à Pornic ce dimanche 12 avril 2026.
Petite ondée au départ puis soleil 🌞
Une vingtaine d’adhérents de Nouvelle Vie étaient au rendez vous.
Allure rapide pour certains et pour d’autres en mode balade.
Puis retour au stand … sous le soleil, repas sympathique ensuite à l’abri car la pluie a fait son retour.
Bons moments d’échanges !
Louisette et Christian
Gilbert FRAVALO, adhérent de Nouvelle Vie, intervient régulièrement pour sensibiliser les lycéens au don d’organes, en abordant avec humanité et sincérité des sujets souvent entourés de silence et de tabous. À travers son témoignage et ses échanges, il met en lumière la réalité de la transplantation du cœur et/ou des poumons, une étape médicale lourde mais surtout une formidable opportunité de vie.
Ces interventions permettent de mieux comprendre ce qu’est le don, ce geste altruiste qui peut sauver plusieurs vies, mais aussi d’aborder la greffe comme une seconde chance, porteuse d’espoir pour les patients en attente. En partageant des expériences concrètes, il aide à rendre ces sujets plus accessibles et moins abstraits.
L’objectif est aussi d’encourager chacun à se positionner, à réfléchir à sa propre volonté concernant le don d’organes, et à en parler avec ses proches. Lever les tabous est essentiel : oser poser des questions, exprimer ses doutes ou ses craintes permet de faire évoluer les mentalités et de favoriser une meilleure compréhension.
Au-delà des aspects médicaux, ces moments d’échange rappellent que derrière chaque greffe, il y a des histoires humaines, des vies sauvées, et une solidarité essentielle qui nous relie tous.
Merci au Lycée Saint Paul de Vannes et à tous les lycéens