Association des Transplantés Thoraciques de l'Ouest
Bretagne - Pays de la Loire - Poitou Charentes
Quatre associations de patient.e.s unies pour recueillir et valoriser l’expérience des personnes greffées vivant avec des médicaments anti-rejet
Les 2 et 3 décembre 2019, la Fédération Française des Associations de Greffé.e.s du Cœur ou des Poumons, Renaloo, Transhépate, Vaincre la Mucoviscidose ont co-organisé un séminaire sur le thème de l’expérience des patient.e.s au service de l’évaluation des médicaments anti-rejet.
Pourquoi une telle initiative ?
« L’union d’associations de patient.e.s concerné.e.s par la greffe autour d’un projet qui met en lumière leur qualité de vie doit nous permettre d’influencer les autorités en charge d’évaluer les médicaments anti-rejet » indique André Le Tutour, vice-président de Transhépate. Et Eric Buleux-Osmann, également vice-président de Transhépate d’ajouter que « les associations de patient.e.s ont un rôle à jouer dans les processus conduisant à la fixation des prix des médicaments ».
Cette démarche, co-construite avec le soutien du bureau d’étude CEMKA, a été l’occasion de croiser les expériences parfois douloureuses, souvent résilientes et toujours extrêmement instructives de celles et ceux qui, greffé.e.s ou proches de personnes greffées, vivent des parcours de vie complexes avec la maladie et les traitements.
Le déroulement du séminaire
Organisé sur deux journées, plus de trente personnes venant de toute la France, se sont ainsi retrouvées pour partager, donner d’elles-mêmes, y compris sur les aspects les plus intimes de leur vie, échanger mais aussi travailler en ateliers sur un vaste projet d’enquête qui sera prochainement adressé à l’ensemble des personnes greffées et leurs proches.
Notre objectif commun, résumé par Claire Macabiau, présidente de la Fédération Française des Associations de Greffé.e.s du Cœur ou des Poumons : « donner la parole à toutes celles et ceux qui, grâce à la greffe, ont gagné un supplément de vie mais qui, avec les médicaments anti-rejet, doivent composer avec de lourdes contraintes et des conséquences importantes sur leur vie sociale, professionnelle, intime et sexuelle ».
Un démarche inédite qui montre combien les patient.e.s ont besoin d’écoute et de considération
« Cette initiative est une première » précise Anne-Sophie Duflos, adjointe à la direction médicale de Vaincre la Mucoviscidose.
Pendant plusieurs mois, nos quatre associations se sont réunies et ont œuvré pour que ce séminaire ait pu avoir lieu, pour que leurs adhérent.e.s puissent, dans les meilleures conditions ?, participer à ce temps fort de notre mobilisation collective.
Pendant deux jours et au cours de deux ateliers de travail, une dynamique interassociative est née avec la ferme volonté d’agir ensemble pour que l’évaluation des médicaments dont la vie des personnes greffées dépend, tienne mieux compte de leur impact sur la qualité de vie de ceux/celles qui les prennent et de leur entourage.
Parce que réduire sa vie sociale du fait des prises de médicaments, avoir une libido en berne, des troubles de l’humeur liés aux corticoïdes, une pilosité augmentée, une fatigue générale, des migraines, des problèmes dentaires, dermatologiques, musculaires ou encore des pertes de mémoire et des interdits alimentaires, ce n’est pas avoir une vie « normale ». Et il est fondamental que l’ensemble de ces effets soient pris en compte dans la recherche, bien sûr, mais aussi par les autorités qui évaluent les médicaments.
D’ailleurs, la médecine fondée sur les preuves (Evidence Based Medicine) n’intègre-t-elle pas les préférences des patient.e.s au même titre que l'expérience clinique du praticien et les meilleures données actuelles (preuves) de la recherche clinique ? C’est en tout cas ce que réaffirme, à juste titre, Christian Saout, président du conseil pour l’engagement des usagers à la HAS qui nous a fait l’honneur de participer à la journée du 3 décembre.
« Ces réunions sont très enrichissantes vu la qualité des échanges et travaux » a déclaré Jean-Pierre Thierry, représentant des usagers à la Commission de la Transparence de la HAS. Appelant les patient.e.s « à devenir, plus que jamais, acteur/trice conscient.e de leur santé », Jean-Pierre Thierry est convaincu que notre approche, à la fois rigoureuse au plan méthodologique et utile d’un point de vue sociétal et citoyen est la bonne. La seule qui vaille pour que la recherche fasse un pas en direction de la qualité de vie des patient.e.s qui ne peuvent plus seulement remercier la science d’être en vie mais qui ont le droit d’attendre des progrès thérapeutiques au plus près de leurs attentes.
« Ensemble, nous sommes plus forts », indique Jean-Pierre Lacroix, Vice-Président de Renaloo. Et Yvanie Caillé, fondatrice et administratrice de Renaloo, de poursuivre qu’ « au-delà de la nécessité de mieux prendre en compte l’expérience des patient.e.s dans le processus d’évaluation des médicaments, nous souhaitons tendre vers une véritable décision médicale partagée. »
Les prochaines étapes
Après avoir phosphoré pendant ce séminaire, nos associations stabiliserons un projet de questionnaire qui sera proposé à toutes les personnes greffées et leurs proches début 2020.
Pour que projet devienne un succès pour la démocratie sanitaire, la reconnaissance des droits des patient.e.s et l’amélioration des conditions de vie avec des médicaments anti-rejet, « nous aurons besoins du soutien du plus grand nombre et en particulier des professionnel.le.s de santé qui travaillent quotidiennement aux côtés des patient.e.s greffé.es » comme le souligne Chrisitian Baudelot, Vice-Président de Renaloo.
Pour mener à bien ce projet, Renaloo mettra sa plateforme MoiPatient.fr à disposition de l’ensemble des participant.e.s concerné.e. par la greffe d’organe qui souhaiteront participer à notre projet d’enquête. « Un outil sur-mesure pour recueillir, en toute sécurité, les données que voudront bien nous confier les patient.e.s et leurs proches » souligne Manon Molins, responsable de la plateforme MoiPatient.